Desde los ojos de un paciente

Desde los ojos de un paciente

Nuestras compañeras portuguesas de la Asociación ANDLinfa|Associação Nacional de Doentes Linfáticos han publicado un post desde el punto de vista de una paciente de lipedema, sobre el meeting que se hizo en Lisboa el día 28 de octubre (imagen)  
Lisbon meeting
 
 Podéis leer la entrevista directamente en su blog en la siguiente direcciónhttp://l-de-linfa.blogspot.com.es/2017/11/o-dia-28-de-outubro-nos-olhos-de-um.html
 
Y por si alguien tiene cierta dificultad para entenderla, aquí os dejamos la traducción, ya que creemos que es interesante dado que se muestra la importancia para un paciente de que su patología tenga visibilidad, sentirse comprendida, tener unas pautas que ayuden a mejorar su calidad de vida, y aceptar que es algo que existe, tangible, aunque durante tanto tiempo probablemente se haya topado con dificultades de credibilidad.
 
 
Elisabete Vasconcelos: ¡El día 28 de octubre a través de los ojos de un paciente!
 
"Se reunieron varios profesionales de distintas áreas, en busca de una respuesta para los portadores de esta enfermedad. Son de alabar  las enseñanzas y explicaciones sobre esta condición, mostrando la importancia de un equipo multidisciplinar en el tratamiento del lipedema, lipo-linfedema , desde el correcto diagnóstico, hasta las cuestiones legales pasando por el estudio de la célula grasa, que en este caso presenta efectos similares a los de la obesidad, pero de causas diferentes, en este caso del lipedema, un aumento del número de células inflamatorias y tejido adiposo.

Confieso que me emocioné con las presentaciones, de la forma en la que hablaron del impacto que esta enfermedad provoca en el día a día de las mujeres que viven con ella. El énfasis en el dolor que nos acompaña constantemente y con ello, las limitaciones que nos impone naturalmente esta condición en tareas simples, tales como en hacer la casa, en la elección de pasatiempos e incluso en a la hora de comprar ropa.

Son constantes los sentimientos de desilusión que nos lleva a estados depresivos, baja autoestima y sentimientos de culpa, que repercuten muchas veces en trastornos alimenticios, ¡tal como es mi caso! Sentí que realmente alguien entendía cómo es vivir así.

Fue resaltada la importancia de una adaptación de la alimentación, por el hecho de que una dieta restrictiva en calorías perjudica esta condición. Incluir Ómegas 6 y 3, así como Selenio, ayudará a disminuir la inflamación y la fatiga; así como mantener una alimentación sana basada en la dieta mediterránea ayuda a evitar la obesidad.

La cirugía (liposucción), fue sin duda una de las alternativas presentadas para la mejora de esta condición. Fue una de mis elecciones hace unos 5 años, ¡y sin duda, una de las mejores decisiones que he hecho en casi 37 años de vida! Sin embargo, ¡hay terapias que ayudan a mejorar los síntomas! Algunas de estas alternativas ya forman parte de mi vida, tales como el drenaje linfático manual, la presoterapia, el uso de medias elásticas y de compresión, así como la práctica de ejercicio físico de bajo impacto tales como la hidrogimnasia, el yoga y pilates.

El lipedema no tiene cura, pero voy a probar algunas opciones de tratamiento propuestas por los expertos: Nordic Walking, ejercicios con bandas elásticas, Hidroterapia, Taping, Terapia de ondas de choque, plataforma vibratoria, LED, LPG, Deep Oscillation Therapy y Physiotouch. Estoy segura de que encontraré algunos de estos nombres en centros de Fisioterapia, gimnasios.

Gracias por esta iniciativa, siento que todavía hay esperanza de encontrar una cura y tal vez un día, quien sabe, una vacuna para futuras generaciones."

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